]“I am living someone else's life”: care work and their impacts on primary caregivers of people diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) residing in Argentina in 2023

el trabajo de cuidados y sus impactos en cuidadores principales de personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica residentes en Argentina en 2023

Abstract

Objetivo. Se busca describir las principales características del trabajo de cuidados que realizan los cuidadores principales de personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica y los efectos en su salud física y mental, así como en su vida personal en Argentina en 2023. Método. Se adopta una estrategia metodológica cualicuantitativa de entrevistas semiestructuradas y una encuesta autoadministrada online. Resultados. El papel de cuidador primario recae principalmente en familiares, quienes en su mayoría dedican ocho horas diarias o más al cuidado de la persona con esclerosis lateral amiotrófica. Con ello, experimentan un significativo trastocamiento de múltiples aspectos de su vida cotidiana y declaran altos grados de ansiedad, estrés y depresión. Conclusiones. Se evidencia que los cuidadores afrontan significativas cargas de trabajo de cuidados que modifican drásticamente su vida cotidiana e impactan en su salud física y mental, así como en su vida personal y laboral.