“Estoy viviendo la vida de otro”: el trabajo de cuidados y sus impactos en cuidadores principales de personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica residentes en Argentina en 2023

Lucía Elena Cavalo; Ana  Safranoff; Hernán Martín  Manzelli

doi:10.56487/enfoques.v37i1.1213

Authors

Lucía Elena Cavalo Centro de Estudios de Población (CENEP)
Ana Safranoff Centro de Estudios de Población (CENEP)
Hernán Martín Manzelli Centro de Estudios de Población (CENEP)

DOI:

https://doi.org/10.56487/enfoques.v37i1.1213

Keywords:

Caregivers — People diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis — Interviews — Survey — Care work

Abstract

Objetivo. Se busca describir las principales características del trabajo de cuidados que realizan los cuidadores principales de personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica y los efectos en su salud física y mental, así como en su vida personal en Argentina en 2023. Método. Se adopta una estrategia metodológica cualicuantitativa de entrevistas semiestructuradas y una encuesta autoadministrada online. Resultados. El papel de cuidador primario recae principalmente en familiares, quienes en su mayoría dedican ocho horas diarias o más al cuidado de la persona con esclerosis lateral amiotrófica. Con ello, experimentan un significativo trastocamiento de múltiples aspectos de su vida cotidiana y declaran altos grados de ansiedad, estrés y depresión. Conclusiones. Se evidencia que los cuidadores afrontan significativas cargas de trabajo de cuidados que modifican drásticamente su vida cotidiana e impactan en su salud física y mental, así como en su vida personal y laboral.

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References

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Este proyecto pudo ser realizado gracias a haber sido seleccionado en el concurso público “Investigación social sobre la ELA” organizado por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación junto con la Fundación Esteban Bullrich en 2023. El equipo de investigación agradece a ambas instituciones, así como también la predisposición y generosidad de las personas encuestadas y entrevistadas.

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